都沒經(jīng)歷，忘記爸爸告訴你的了，父母都要比孩子先走。你以后怎么辦？”

　　“我要一個家。”

　　這是2006年6月9日下午，父親潘中澤和27歲的兒子佳佳的一段對話。作為中國最早的一批被鑒定為自閉癥的孩子，佳佳的經(jīng)歷可為縮影：1990年由陶國泰教授確診為自閉癥，1996年由特殊學(xué)校畢業(yè)后一直呆在家里……“家長的心理一般都經(jīng)歷了從驚訝、悲觀、失望、麻木到解脫甚至超脫的境地�！边@些心理變化，潘中澤深有體會。

　　這個下午，佳佳看起來比平時鬧騰些，每隔十來分鐘，他就會問父親“幾點(diǎn)了？”佳佳等待的是下午父親帶他到悅苗寄養(yǎng)院去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，無論如何，在外面比躺在家里看電視更有吸引力，否則他只有像現(xiàn)在這樣，把桌子上的書本按照他喜歡的順序收拾整齊。

　　從去年開始，佳佳在北京豐臺利智康復(fù)中心呆了8個月，佳佳每天的“工作安排”忙碌而緊湊：到賓館練習(xí)疊被單、掃地、到寶潔公司實(shí)習(xí)……這是段美好的回憶，難怪他嘟囔：“北京好玩。”

　　“大部分家長都羞于承認(rèn)自己的孩子是自閉癥，對于他們來說，‘同情’甚至都是難以承受的。父母最害怕的是，自己終將先孩子而去，這些孩子將怎么辦？”陳潔的看法是很多得自閉癥孩子之家長的共識。

　　“現(xiàn)在對大孩子的研究并不多，干預(yù)都集中在學(xué)齡前的階段。很多家長在孩子學(xué)前比較努力，孩子長大后進(jìn)了特殊學(xué)校，畢業(yè)后仍然呆在家里，狀況會越來越嚴(yán)重。”蔣俐敏告訴《新民周刊》。

　　事實(shí)是，已成年的自閉癥孩子已經(jīng)帶給家庭很大的壓力。潘中澤清醒地意識到，專業(yè)的行為干預(yù)必須伴隨自閉癥孩子的一生，要想做到這一點(diǎn)，最重要的是要構(gòu)建一個完善的社會支持系統(tǒng)，這無疑需要政府和民間的共同努力。潘中澤的這個靈感來源于1998年3名自閉癥孩子家長倡導(dǎo)發(fā)起一個“上海自閉癥家長聯(lián)誼活動”，先后有100多個孩子及其家長參與了這個活動，潘中澤興沖沖地帶著已經(jīng)19歲的佳佳參加，“這個活動到了2000年、20001年左右就銷聲匿跡了。當(dāng)時他們的孩子差不多6歲左右，現(xiàn)在也應(yīng)該都是十四五歲的孩子了。”

　　在上海，相關(guān)部門針對社區(qū)智障人士推出的“陽光之家”，由于剛剛起步，自閉癥孩子并未囊括在內(nèi)。“作為政府的補(bǔ)充，民間力量能為這些特殊孩子提供靈活和個性化服務(wù)，譬如一些年輕的志愿者就很愿意幫助自閉癥孩子，‘陽光之家’也可以吸引志愿者加入�！�

　　在這種理念的支撐下，潘中澤與微軟中國有限公司公共事業(yè)部高級經(jīng)理劉潤籌辦的“捐獻(xiàn)時間”公益網(wǎng)站建立了合作關(guān)系。“捐獻(xiàn)時間”公益網(wǎng)站負(fù)責(zé)將自閉癥家長的需求在網(wǎng)站上公布，為自閉癥家長招募一些有愛心和耐性的志愿者�！罢麄�社會對自閉癥孩子缺乏了解，這些孩子也需要與正常人交流，我們就是為他們提供平臺。”“捐獻(xiàn)時間”公益網(wǎng)站專門負(fù)責(zé)為自閉癥孩子家長發(fā)出招募信息的志愿者張帆告訴記者，這些寂寞的孩子需要人陪伴，志愿者可以為他們做具體的事情，比如他們曾經(jīng)陪佳佳打籃球，佳佳就非常開心。

　　在潘中澤看來，“我們應(yīng)該提高這些孩子的生活質(zhì)量，而不是僅僅把他們送到寄養(yǎng)院去�！�

　　多年來，心力憔悴的潘中澤沒忘記帶著兒子去一些福利機(jī)構(gòu)看看，每次都有不一樣的震動，“這里的很多人比佳佳更痛苦，他們有些人躺在床上無法動彈，他們的愿望簡單得讓你驚訝，他們也許就是希望跟人聊聊天，或者帶他們出去走走、曬曬太陽……”在上海松江藍(lán)色港灣福利院，潘中澤鼓勵佳佳跟這里的殘障人士說說話，讓佳佳幫忙疊被單。到后來，藍(lán)色港灣想聘請潘中澤擔(dān)任支持中心主任�！霸谶@里，我和佳佳都是志愿者。”潘中澤還未答應(yīng)這個邀請，他很清楚地強(qiáng)調(diào)著自己和兒子的身份。-