健學(xué)校旁租了一間房子,為兒子陪讀;2年以后,蔣俐敏堅(jiān)持將兒子送進(jìn)一所普通小學(xué)就讀。
此后蔣俐敏想到,也許自己能開(kāi)這樣一個(gè)頭,辦一家專業(yè)的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)。2003年春天,“星雨”成立,最初的5張課桌是從鄰近學(xué)校“淘”來(lái)的,租房子,找老師,取得相關(guān)部門(mén)支持,最困難的是,對(duì)自閉癥的所有干預(yù)工作都要從零開(kāi)始……開(kāi)辦后不久的星雨就遇到了SARS橫行,不少老師相繼離開(kāi)。
蔣俐敏用“迷惘和無(wú)助”來(lái)形容當(dāng)時(shí)的感覺(jué),有一段時(shí)間,她甚至?xí)r刻擔(dān)心“星雨”會(huì)關(guān)門(mén)。直到去年年底,“星雨”通過(guò)上海慈善基金會(huì)得到日本駐滬總領(lǐng)事館的一筆8萬(wàn)美元的基建項(xiàng)目支持,修建了教室和孩子們的活動(dòng)設(shè)施,情況才有所改善。
“星雨”現(xiàn)在有30個(gè)孩子,包括8個(gè)學(xué)齡班孩子和22個(gè)學(xué)前班的孩子。截至目前,已有180名3歲到6歲的自閉癥孩子在這里接受過(guò)行為干預(yù),35%的孩子可以進(jìn)普通學(xué)校。
“星雨”現(xiàn)有的15名老師是為保證每天每個(gè)學(xué)生都有個(gè)訓(xùn)老師一對(duì)一教學(xué),師資是蔣俐敏憂心的問(wèn)題!耙恍⿲iT(mén)學(xué)特殊教育的大學(xué)生并不愿意到我們這里來(lái),我們這里的老師一個(gè)月工資才1000多,而且特別辛苦!
就在上個(gè)月,蔣俐敏趕赴西安和天津,參加各種培訓(xùn)活動(dòng)。在向記者描述“星雨”的性質(zhì)時(shí),蔣俐敏用了“草根組織”這個(gè)字眼,她敏銳地感覺(jué)到,對(duì)自閉癥孩子的教育的延續(xù)性需要社會(huì)保障體系才能得以實(shí)現(xiàn),一個(gè)機(jī)構(gòu)根本不能解決他們的社會(huì)發(fā)展問(wèn)題。為此,她與一些自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)結(jié)成了“心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)”,決定主動(dòng)向服務(wù)對(duì)象、員工和社會(huì)公開(kāi)財(cái)務(wù)收支分類賬,并主動(dòng)向其承諾為非個(gè)人所有的社會(huì)公益資產(chǎn)。
永不放棄
“我需要時(shí)間來(lái)準(zhǔn)備我的耳朵,我需要時(shí)間準(zhǔn)備我的眼睛,否則這個(gè)世界就是混沌的!庇《茸蚤]癥兒童鐵托這樣描述自己的感受。
不能與社會(huì)交流是自閉癥患者的核心問(wèn)題。他們不能將視覺(jué)、聲音、氣味、觸覺(jué)和味覺(jué)結(jié)合起來(lái),在同一時(shí)間,他們只能通過(guò)單一模式來(lái)感知這個(gè)世界。自閉癥患者往往會(huì)選擇單一的感知通道,跟鐵托一樣,小洋選擇了聽(tīng)。
在黃昏的暮色中溜著旱冰的小洋安靜享受他的快樂(lè),六一兒童節(jié)那次活動(dòng)中,其他小朋友弄破了氣球,發(fā)出的聲響讓小洋深為恐懼。他的聽(tīng)覺(jué)比一般的孩子更敏感,他害怕家里的電話鈴聲,為此經(jīng)常把水澆在電話機(jī)上。他反向表達(dá)他的情緒,大笑并不意味他開(kāi)心。
一些細(xì)小的動(dòng)作會(huì)流露他的情緒,小洋聽(tīng)見(jiàn)父母拌嘴時(shí),會(huì)跑過(guò)去用小手將父母的手握在一起,小洋這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作經(jīng)常讓蔣俐敏感覺(jué)“很慚愧”,心酸到掉淚,“想到孩子,我們又走到了一起”。
蔣俐敏喜歡“鉆研”自己的兒子:“他開(kāi)始并不愿意我親他,他不愿意,我還是要親他”——這是為了幫助他建立對(duì)“母親”的認(rèn)知,直到他與母親逐漸建立不一般的依戀關(guān)系。發(fā)現(xiàn)兒子原來(lái)是喜歡音樂(lè)的,蔣俐敏就讓小洋學(xué)習(xí)鋼琴。
她始終用感恩的心態(tài)去解讀自己所遇到的難題,篤信孩子是恩賜,“上帝覺(jué)得你優(yōu)秀,才會(huì)把孩子交給你!彼龑⒆约罕茸鰞鹤拥摹颁伮肥,讓自己幫助他去感知這個(gè)異彩紛呈的世界,這種感覺(jué)如何描述?這是永遠(yuǎn)不可能放棄的任務(wù),“甚至覺(jué)得一天不管兒子就是犯罪”。
在母親陶玲(化名)的眼中,兒子駿駿就是跟其他的孩子“不一樣”:駿駿平時(shí)不聲不響,他的眼睛“老是穿過(guò)別人,從不與人對(duì)視”,他的耳朵“好像聽(tīng)不見(jiàn)別人的聲音”,早晨起來(lái)做的第一件事就是把象棋、香煙盒、洗發(fā)水瓶、杯子等所有他能拿到手的物品一行行排列……
這個(gè)5歲的小男孩專注地陶醉于排列物品的過(guò)程,倘若陶玲不小心將兒子排列的順序打亂,這個(gè)家庭也許就會(huì)鬧翻天,駿駿回報(bào)的