健學(xué)校旁租了一間房子,為兒子陪讀;2年以后,蔣俐敏堅持將兒子送進(jìn)一所普通小學(xué)就讀。
此后蔣俐敏想到,也許自己能開這樣一個頭,辦一家專業(yè)的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)。2003年春天,“星雨”成立,最初的5張課桌是從鄰近學(xué)!疤浴眮淼模夥孔,找老師,取得相關(guān)部門支持,最困難的是,對自閉癥的所有干預(yù)工作都要從零開始……開辦后不久的星雨就遇到了SARS橫行,不少老師相繼離開。
蔣俐敏用“迷惘和無助”來形容當(dāng)時的感覺,有一段時間,她甚至?xí)r刻擔(dān)心“星雨”會關(guān)門。直到去年年底,“星雨”通過上海慈善基金會得到日本駐滬總領(lǐng)事館的一筆8萬美元的基建項目支持,修建了教室和孩子們的活動設(shè)施,情況才有所改善。
“星雨”現(xiàn)在有30個孩子,包括8個學(xué)齡班孩子和22個學(xué)前班的孩子。截至目前,已有180名3歲到6歲的自閉癥孩子在這里接受過行為干預(yù),35%的孩子可以進(jìn)普通學(xué)校。
“星雨”現(xiàn)有的15名老師是為保證每天每個學(xué)生都有個訓(xùn)老師一對一教學(xué),師資是蔣俐敏憂心的問題!耙恍⿲iT學(xué)特殊教育的大學(xué)生并不愿意到我們這里來,我們這里的老師一個月工資才1000多,而且特別辛苦!
就在上個月,蔣俐敏趕赴西安和天津,參加各種培訓(xùn)活動。在向記者描述“星雨”的性質(zhì)時,蔣俐敏用了“草根組織”這個字眼,她敏銳地感覺到,對自閉癥孩子的教育的延續(xù)性需要社會保障體系才能得以實現(xiàn),一個機(jī)構(gòu)根本不能解決他們的社會發(fā)展問題。為此,她與一些自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)結(jié)成了“心盟孤獨癥網(wǎng)絡(luò)”,決定主動向服務(wù)對象、員工和社會公開財務(wù)收支分類賬,并主動向其承諾為非個人所有的社會公益資產(chǎn)。
永不放棄
“我需要時間來準(zhǔn)備我的耳朵,我需要時間準(zhǔn)備我的眼睛,否則這個世界就是混沌的!庇《茸蚤]癥兒童鐵托這樣描述自己的感受。
不能與社會交流是自閉癥患者的核心問題。他們不能將視覺、聲音、氣味、觸覺和味覺結(jié)合起來,在同一時間,他們只能通過單一模式來感知這個世界。自閉癥患者往往會選擇單一的感知通道,跟鐵托一樣,小洋選擇了聽。
在黃昏的暮色中溜著旱冰的小洋安靜享受他的快樂,六一兒童節(jié)那次活動中,其他小朋友弄破了氣球,發(fā)出的聲響讓小洋深為恐懼。他的聽覺比一般的孩子更敏感,他害怕家里的電話鈴聲,為此經(jīng)常把水澆在電話機(jī)上。他反向表達(dá)他的情緒,大笑并不意味他開心。
一些細(xì)小的動作會流露他的情緒,小洋聽見父母拌嘴時,會跑過去用小手將父母的手握在一起,小洋這個簡單的動作經(jīng)常讓蔣俐敏感覺“很慚愧”,心酸到掉淚,“想到孩子,我們又走到了一起”。
蔣俐敏喜歡“鉆研”自己的兒子:“他開始并不愿意我親他,他不愿意,我還是要親他”——這是為了幫助他建立對“母親”的認(rèn)知,直到他與母親逐漸建立不一般的依戀關(guān)系。發(fā)現(xiàn)兒子原來是喜歡音樂的,蔣俐敏就讓小洋學(xué)習(xí)鋼琴。
她始終用感恩的心態(tài)去解讀自己所遇到的難題,篤信孩子是恩賜,“上帝覺得你優(yōu)秀,才會把孩子交給你!彼龑⒆约罕茸鰞鹤拥摹颁伮肥,讓自己幫助他去感知這個異彩紛呈的世界,這種感覺如何描述?這是永遠(yuǎn)不可能放棄的任務(wù),“甚至覺得一天不管兒子就是犯罪”。
在母親陶玲(化名)的眼中,兒子駿駿就是跟其他的孩子“不一樣”:駿駿平時不聲不響,他的眼睛“老是穿過別人,從不與人對視”,他的耳朵“好像聽不見別人的聲音”,早晨起來做的第一件事就是把象棋、香煙盒、洗發(fā)水瓶、杯子等所有他能拿到手的物品一行行排列……
這個5歲的小男孩專注地陶醉于排列物品的過程,倘若陶玲不小心將兒子排列的順序打亂,這個家庭也許就會鬧翻天,駿駿回報的