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什么是唐氏綜合癥(6)

媽咪愛嬰網(wǎng) ideagreen.cn 2007年01月26日 12:47:51 

活率僅 50% ,但沒有先天性性心臟病的患者有 79% 能存活下來。

  隨著 20 世紀(jì)八十年代支持性雇用制的引進(jìn),成年的唐氏綜合癥患者經(jīng)常有一份報酬合理、福利良好、工作條件優(yōu)越的工作。為了確保能夠被雇用,唐氏綜合癥患者在童年就要開始培養(yǎng)有自尊自理能力、做事不耽擱、有從父母和其他家庭成員中獨立出來的意愿以及自我調(diào)整的能力。

  總結(jié)

  唐氏綜合癥是一類具有特征性外貌、容易出現(xiàn)特異性醫(yī)學(xué)問題和合并有需要間斷幫助的精神發(fā)育遲滯的疾病。唐氏綜合癥患者通常在一生下來就能被診斷,早期干預(yù)對這類孩子來說越早進(jìn)行越好;雖然仍有許多方面去做去學(xué),但是教育部門和醫(yī)療衛(wèi)生系要為這一群特殊的孩子們提供更多更好知識和愛心。

  美國兒科學(xué)會、遺傳學(xué)委員會( 1994 年)以及唐氏綜合癥興趣小組(俄侅俄州 / 西賓西尼亞州唐氏綜合癥網(wǎng)絡(luò))共同草擬了一個醫(yī)療保健標(biāo)準(zhǔn),包括對唐氏綜合癥患者常見的醫(yī)學(xué)并發(fā)癥進(jìn)行定期的檢測,通過對聽覺、內(nèi)分泌系統(tǒng)、眼科以及矯形外科的功能的定期的檢測,唐氏綜合癥患者將同樣擁有良好的健康發(fā)育功能的機(jī)會。


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