經(jīng)過了4歲生日，然而爸爸媽媽并不像別的父母盼望孩子成長。“我現(xiàn)在就怕沒有小學(xué)能要他。”在市殘聯(lián)，張素潔打聽到大連有孤獨(dú)癥家長聯(lián)誼會這一民間組織，立刻和他們?nèi)〉昧寺?lián)系。在這里她認(rèn)識了更多的孤獨(dú)癥兒童的家長，知道了更多有關(guān)這些孩子的故事。

　　知道得越多越憂慮。像墨墨這樣輕度孤獨(dú)癥孩子普通的小學(xué)不愿接受，而把他和重度孤獨(dú)癥孩子放在一起又怕他病情加重。也有振奮人心的消息：有位家長把孩子送到青島一家民間的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心訓(xùn)練了一年，現(xiàn)在已經(jīng)能上正常小學(xué)了。“要是我的墨墨能去訓(xùn)練一年一定也能行，可是那筆可觀的費(fèi)用是我們這樣的工薪階層望塵莫及的，一想到這點(diǎn)，覺得挺對不住兒子的。”張素潔說。

　　9月4日，在美國和臺灣從事20多年孤獨(dú)癥兒童教育工作的鮑亦君女士應(yīng)邀來連為孤獨(dú)癥兒童家長講課，她強(qiáng)調(diào)，孤獨(dú)癥兒童讀書、學(xué)技能、求生存的道路和正常孩子是不一樣的，他絕對不會因?yàn)槟慊�了很大力氣、送去上正常學(xué)校和經(jīng)過很多訓(xùn)練、教育、醫(yī)療過程變成正常人，他多多少少都在人際交往上存在障礙。

　　即便如此，張素潔還是希望墨墨能上正常的小學(xué)，除此之外她找不到更適合墨墨去的地方。為了兒子，張素潔已經(jīng)放棄了攻讀博士和赴韓國教學(xué)的機(jī)會，兒子的病，何嘗不是改變了她的一生。

　　后記

　　采訪張素潔的過程中，墨墨一直在旁邊玩，并對記者的相機(jī)產(chǎn)生了興趣，不斷要求：要照相！兩個(gè)多小時(shí)的相處，記者仔細(xì)觀察，怎么都覺得眼前的小家伙是個(gè)正常的孩子。但是想到他即將面臨的道路，不免為之難過。旁人尚且如此，何況是他的父母親人。他們將在怎樣一種心境中陪伴墨墨走過他的人生！

　　遼寧師范大學(xué)特殊教育系張寧生教授指出，孤獨(dú)癥是一種通常起病于3歲之前，以明顯的社會交往障礙、言語溝通異常以及刻板的興趣、奇特的行為方式為特征的廣泛性發(fā)育障礙。至今病因不明，亦無治愈的藥物或手段。唯有早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)可以最大限度地開發(fā)患兒的潛能，為其求生存、求學(xué)習(xí)、求發(fā)展奠基鋪路。

　　在談到孤獨(dú)癥兒童教育問題時(shí)他說，現(xiàn)在國際上已經(jīng)主要由改變患兒以適應(yīng)環(huán)境，轉(zhuǎn)變?yōu)楦淖儹h(huán)境以適應(yīng)患兒。實(shí)踐證明，重度孤獨(dú)癥兒童終生都需要在保護(hù)性的環(huán)境中生存。在美國等較早開展此項(xiàng)工作的國家，一些孤獨(dú)癥兒童可以通過特殊的訓(xùn)練，成人后在政府或民間組織辦的庇護(hù)工廠或庇護(hù)性崗位上做力所能及的工作。對于不能自理的孤獨(dú)癥兒童，會有針對這一群體的福利機(jī)構(gòu)。

　　北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會副會長孫敦科教授說，據(jù)我國2001年抽樣調(diào)查，精神殘疾兒童現(xiàn)患率為1.01%%，其中78%%為孤獨(dú)癥和不典型孤獨(dú)癥兒童，可見孤獨(dú)癥的現(xiàn)患率應(yīng)在萬分之7.8左右。根據(jù)大連日報(bào)2004年4月21日報(bào)道我市在籍人口為560.2萬，由此推算，我市孤獨(dú)癥兒童已然是一個(gè)不容忽視的群體。目前他們大多散落在醫(yī)學(xué)視角關(guān)注范圍之外，成為家庭沉重的負(fù)擔(dān)。不管采取哪種方式安置孤獨(dú)癥人群，資金的支持和社會體制的完善是必不可少的，只有讓更多的人認(rèn)識和了解孤獨(dú)癥，孤獨(dú)癥兒童的明天才有希望！

　　                          文＼傅蕾　　文章來源于     大連日報(bào)