苦的治療和訓練。
燦燦一點一滴的進步,我都歷歷在目,回想起來,總有一種欣慰讓我淚流滿面:先是有了發(fā)音能力,他口中偶爾迸出個單詞來,我會激動好半天。去年夏天,在北京“星星雨”(全國最早的自閉癥訓練機構———記者注),4歲的燦燦頭一回開口喊“媽媽”,我哭了。
現(xiàn)在,燦燦會說好多話,發(fā)音更清晰了,很多日常用品他都認得,能夠主動表達“我要喝水”等簡單的意愿。但是和健康的同齡孩子相比,他的理解、認知、溝通能力還需加強。
自閉癥與父母的教養(yǎng)方式無關
記者:燦燦的病,與早期親子分離有沒有直接關系?
陳持:“自閉癥”、“孤獨癥”的叫法容易讓人望文生義,自然而然聯(lián)想到性格孤僻、內向,認為自閉癥是由外界環(huán)境造成,如父母因忙于工作忽視了孩子。事實上,自閉癥于1943年被美國精神病學家首先描述之后,經過數(shù)十年研究,現(xiàn)已證實孤獨癥與父母的教養(yǎng)方式沒有關系,目前,科學家還沒能破解孤獨癥之謎,但研究表明,孤獨癥與遺傳基因、胎兒期病毒感染等因素有關。盡管如此,每每想到燦燦出生前后自己一味埋頭工作,我還是不能擺脫內疚和自責。明知責不在己卻于心不安,不少自閉兒童的家長都有這樣的心理怪圈。
記者:許多地方已把自閉癥列入殘疾,可社會對它的了解十分缺乏,據(jù)你了解呢?
陳持:自閉兒童有個好聽的別稱叫“星星”,有人說,這是因為他們是人群中最容易被忽略的天使。在中國,誰都知道弱智、盲聾啞,對自閉癥有常識性了解的人卻少而又少,人們對自閉癥的無知,使患者往往不能及時被發(fā)現(xiàn),也使這個特殊群體得不到應有的關注。
你們很難想象,家中有個自閉癥兒童是怎樣一種災難,精力、時間和錢的消耗乃至透支都可以咬牙承受,最難忍受的是孩子和你絲毫沒有情感交流———他從不開口講話,可他的聲帶沒毛;他對別人的話充耳不聞,可他的聽力沒問題;他從不和別人玩耍、親近,似乎從來意識不到別人的存在;更讓人揪心的是,他的目光從來沒跟任何人對視過一次,你付出得再多,哭也好笑也好,他都無動于衷,一臉漠然。
除語言和交流障礙外,自閉癥孩子還有這樣那樣的刻板怪異行為,比如反復按電源開關;一次次拉開抽屜把東西弄得亂七八糟;哪怕是一個鍋蓋,他也可以津津有味、不知疲倦地旋轉幾十分鐘甚至幾個小時;有的孩子連吃飯時坐什么位置、用哪副碗筷,上廁所用哪個便池都不能改變;還有的孩子有撞墻等自傷行為。
我見過“白癡天才”
記者:美國影片《雨人》中的“白癡天才”給這個特殊群體罩上了神秘的色彩,在現(xiàn)實生活中,你有沒有發(fā)現(xiàn)過這種天才般的特殊技能?
陳持:自閉癥患者的代表像愛因斯坦,還有你剛才提到的雨人,都有天才表現(xiàn)。有研究表明,自閉兒童中有10%的人有超常智力;20%的人智力正常:70%的人有不同程度的弱智。
成都有位女醫(yī)生剛加入四川自閉癥兒童家長聯(lián)誼會,她兒子兩歲多時診斷出有自閉癥,那時,孩子還不會說話,卻會唱好多革命歌曲,像《紅色娘子軍》、《三大紀律八項注意》等,家長很納悶———從來沒人教過他,家里也沒放過這些歌!
記者:通過專門訓練,孩子們能康復嗎?
陳持:說句心里話,我不知道努力之后會有多少收獲,也無法預