新生兒呱呱墜地,用一聲啼哭換來父母的欣喜,但也有一群寶寶,父母還未做好準(zhǔn)備祝福他們的誕生,卻先要擔(dān)心,孩子是否能用巴掌大小的身軀應(yīng)對生命的挑戰(zhàn),那就是早產(chǎn)兒寶寶們。曾任知名外企經(jīng)理的王慧佳就是這樣的父母之一,這也成為她發(fā)起掌欣早產(chǎn)兒公益項(xiàng)目的緣起。
至暗時(shí)刻催生公益力量王慧佳的女兒是一名早產(chǎn)兒,出生時(shí)還不足28周,體重不到1公斤,她還沒來得及看女兒一眼,女兒就被送進(jìn)了新生兒重癥病房。沒有尋常的逗樂,甚至沒有感受到女兒的體溫,取而代之的是每天看著女兒接受各種從未聽說過的治療。
她不明白為什么,甚至一度懷疑是自己的問題,丈夫的狀態(tài)也和王慧佳類似,因此很長一段時(shí)間里,兩人每天都在煎熬、擔(dān)憂、自責(zé)中度過。
王慧佳夫婦的故事并非個(gè)例。據(jù)統(tǒng)計(jì),中國每年有大約200萬早產(chǎn)兒出生,占新生兒比例達(dá)10%以上,且比例有不斷上升之勢。幸運(yùn)的是,中國早產(chǎn)兒救治技術(shù)正在不斷提升,現(xiàn)已有成功救治體重僅400克極早早產(chǎn)兒的成功案例。然而,當(dāng)社會(huì)將關(guān)注點(diǎn)都放在早產(chǎn)兒身上的同時(shí),卻忽略了早產(chǎn)兒父母的心理狀態(tài)。
今年7月,王慧佳在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了對早產(chǎn)兒一周歲以前的家庭需求的問卷調(diào)研,意外地收到三千份有效問卷,經(jīng)過對數(shù)據(jù)分析后發(fā)現(xiàn):80%的早產(chǎn)兒父母都曾和王慧佳夫婦一樣有過自責(zé)、愧疚、焦慮的心路歷程,并把孩子早產(chǎn)的問題歸咎于自己。此外,早產(chǎn)兒父母情緒不穩(wěn)定又導(dǎo)致近一半早產(chǎn)兒家庭在孩子出生后矛盾叢生。
毫無疑問,父母的情緒對早產(chǎn)兒的成長、發(fā)育和心理健康有著深遠(yuǎn)的影響,他們是早產(chǎn)兒最重要的力量之源。但與之相對的,是中國社會(huì)目前對早產(chǎn)兒父母心理支持的嚴(yán)重不足,既沒有心理咨詢師或社區(qū)提供心理疏導(dǎo),也沒有專業(yè)系統(tǒng)的解決方案給予支持。
作為已經(jīng)曾經(jīng)的早產(chǎn)兒父母,王慧佳深深理解早產(chǎn)兒父母的痛苦,慶幸的是當(dāng)時(shí)有專業(yè)的醫(yī)生幫他們一起度過難關(guān)。但在問卷中接觸到的一個(gè)案例讓他們意識到,不是所有早產(chǎn)兒父母都能如此幸運(yùn)。
一位陜西媽媽麗麗(化名)保胎26周,被判定為晚期早產(chǎn),孩子進(jìn)入NICU(新生兒重癥監(jiān)護(hù)室)一個(gè)月,左右腦4度出血,連醫(yī)生都建議她放棄,但是麗麗一直堅(jiān)持,32周的時(shí)候孩子才3斤8兩,還沒有她一個(gè)小手臂粗。更糟糕的是,麗麗沒有奶水,小城市醫(yī)療條件有限,她就用小奶瓶一點(diǎn)一點(diǎn)地喂,幸虧孩子很爭氣,慢慢好起來了。麗麗告訴我,現(xiàn)在回想那段時(shí)光,無助的感覺還是讓她覺得喘不上氣。
”該如何求助,和誰求助,去哪里求助”,這些疑問同樣在絕大多數(shù)中國早產(chǎn)嬰兒父母的腦中不停盤旋。那該如何幫助這些無助的父母? 這個(gè)疑問促生了“掌欣”,一個(gè)面向國內(nèi)早產(chǎn)兒父母,為他們提供更多專業(yè)輔導(dǎo)和心理支持的公益項(xiàng)目。
“掌欣”攜手諸多大V守護(hù)早產(chǎn)兒家庭“掌欣,取‘掌心’諧音。早產(chǎn)兒因?yàn)橥ǔsw型較小常被稱為‘手掌寶寶’,擁抱早產(chǎn)兒寶寶感覺就像把她放在了掌心上。另外是期望我們的項(xiàng)目能讓早產(chǎn)兒家庭以更加愉悅的心情呵護(hù)自己的寶貝,同時(shí)也期望所有的寶貝能蓬勃生長,欣欣向榮。” 王慧佳這樣解釋“掌欣”的寓意。
為了更好地讓項(xiàng)目落地,項(xiàng)目創(chuàng)始團(tuán)隊(duì)專門拜訪了國內(nèi)多個(gè)城市三甲或婦幼醫(yī)院的新生兒重癥室(NICU),同婦產(chǎn)科醫(yī)護(hù)工作者以及早產(chǎn)兒家長進(jìn)行了長時(shí)間溝通,確認(rèn)如何能切實(shí)有效的為早產(chǎn)兒家庭提供幫助。。
經(jīng)過多次實(shí)地考察、同醫(yī)護(hù)工作者及父母的溝通,掌欣早產(chǎn)兒公益項(xiàng)目最終確認(rèn)了執(zhí)行的方向 —— 專注于早產(chǎn)兒父母心理支持、搭建早產(chǎn)兒家庭互助平臺(tái)。從早產(chǎn)兒家庭的實(shí)際需求出發(fā),通過社會(huì)倡導(dǎo)、養(yǎng)育知識分享、朋輩支持等方式支持困境中的早產(chǎn)兒父母,推動(dòng)早產(chǎn)兒家庭共同成長,最終真正幫助提升早產(chǎn)兒的生存質(zhì)量。
基于這樣的目標(biāo),王慧佳和創(chuàng)始團(tuán)隊(duì)確定了掌欣早產(chǎn)兒公益項(xiàng)目的初期運(yùn)作方式,“我們打算從兩方面著手,一是廣泛面向公眾的倡導(dǎo)活動(dòng),呼吁公眾以積極正面的心態(tài)認(rèn)識和理解早產(chǎn)兒和他們的家庭,另一方面是面向早產(chǎn)兒家長的行動(dòng),通過線上線下各種形式的支持,緩解困境中早產(chǎn)兒家長的負(fù)面情緒。”
從理論到實(shí)踐,冰山下穩(wěn)固的基石在團(tuán)隊(duì)日夜奮戰(zhàn)中鑄就,冰山之上美麗的風(fēng)景開始浮出水面。近日,掌欣早產(chǎn)兒公益項(xiàng)目在各個(gè)公眾平臺(tái)上發(fā)起了早產(chǎn)兒故事征集活動(dòng),發(fā)出了自己的聲音。
項(xiàng)目啟動(dòng)后獲得了很多母嬰、心理等方面的媒體和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的紛紛助力。王慧佳透露,僅參與第一輪問卷調(diào)查的合作媒體就有14家,包括寶寶樹,崔玉濤的育學(xué)園,大J小D,drpei,憨爸在美國,媽咪OK,萌芽研究所BUD,歐茜醫(yī)生,夏天的陳小舒,小土大橙子,一小時(shí)爸爸,知貝診所,中國婦女出版社。“這些志同道合的朋友都來自各行各業(yè),有志愿者、醫(yī)生、父母等。他們很慶幸有這樣一個(gè)項(xiàng)目關(guān)注到早產(chǎn)兒父母,也都希望能通過自己幫助這個(gè)項(xiàng)目做一些事情。”王慧佳說。
聚沙成塔,小小的善也蘊(yùn)藏著巨大的能量。未來的“掌欣”或許能成為早產(chǎn)兒父母的精神家園,就像在采訪中王慧佳所描繪的:“很多時(shí)候,即便是父母也難以真正理解早產(chǎn)兒父母的精神狀態(tài),我們需要互相取暖。先行者的經(jīng)驗(yàn)和參與該項(xiàng)目的大V和媒體們的努力,一定可以改變中國早產(chǎn)兒父母及早產(chǎn)兒的生活狀態(tài),我們會(huì)將這個(gè)項(xiàng)目一直堅(jiān)持 持續(xù)下去,成為大家心里的家園和背后的支柱。”(作者:趙思靜)