即使到了今天，很多自閉癥孩子的家長在奔走多家醫(yī)院以后，也難以得到一個確切的診斷。“一般醫(yī)生都會讓你做一個評估表格，然后計算分數(shù)，但我們?nèi)プ隽艘院�，每家的診斷結(jié)果都不一樣啊。”一位5歲女孩的媽媽，到現(xiàn)在還沒有得到一個確切的診斷。

　　從技術(shù)上講，目前國際通用的診斷手段，存在不少問題。上海兒童醫(yī)學中心教授金星明提供了一個數(shù)據(jù)，美國2007年的一份報告，調(diào)查了近8萬名 3-17歲的兒童青少年，他們中有近40%過去被診斷為自閉癥的兒童，后來又被診斷不是自閉癥。金星明教授提出：年幼兒童的診斷正確率究竟如何？

　　中國自閉癥診斷的所有工具，都來自國外。華東師范大學學前教育系心理教研室周念麗教授在論壇演講中提出：看看這些大串的英文字母就知道，國內(nèi)所有的診斷手段幾乎都照搬國外，但這些工具是否能夠準確地診斷病情？她認為，國內(nèi)急待開發(fā)適合中國人的診斷工具，提高診斷的準確性。周念麗講了一個故事，她曾經(jīng)在北京一家自閉癥教育機構(gòu)碰到一個孩子，一開始這個孩子被診斷為自閉癥，孩子父親聽到消息以后“人間蒸發(fā)”，離開了這個家，但過了一段時間，孩子通過其他診斷，被認為并非自閉癥。她提醒，這樣的悲劇不應(yīng)該一次次上演。

　　盡管自閉癥目前無法治愈，但如果自閉癥患者越早得到診斷和干預(yù)，預(yù)后的情況會越好。但是，國內(nèi)還沒有建立早期篩查系統(tǒng)，很多患兒因為發(fā)現(xiàn)晚、確診晚，耽誤了最寶貴的訓練時間。“對于自閉癥兒童的康復，早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)能夠起到事半功倍的效果。但是目前自閉癥兒童早期篩查、診斷、干預(yù)的工作體系尚未建立，評估工具的研究不足，篩查隊伍力量薄弱，缺乏有效的轉(zhuǎn)介，導致多數(shù)自閉癥兒童得不到早期干預(yù)。” 沈敏說。

　　自閉癥不能等同于智力障礙，并不是所有自閉癥患者都有智力障礙，大約三分之一的患者有一定的智力水平，甚至對某一個技能特別擅長，這樣的情況被叫做“孤島能力”。楊曉燕回憶說，她的孩子在2歲之前就會加減乘除，計算能力遠遠超過普通小朋友。正因如此，一些自閉癥孩子在被診斷之前，甚至被視為“天才”，在缺少早期篩查，而家長又缺少專業(yè)知識的情況下，患兒的病情被忽視。

　　渴望尊重和輔助

　　“這孩子怎么回事�。�！你們家長怎么不好好管管？！”每一個自閉癥孩子的家庭，都沒少聽過這類責備。擁有一個自閉癥孩子，對于任何家庭來說都是沉重的打擊，而社會的不解、冷漠和歧視，更讓這樣的家庭倍感傷心。

　　與智障、肢體殘疾不同的是，自閉癥患者外貌沒有明顯的特征，絕大多數(shù)情況下，他們安靜、沉默，看上去跟普通人沒有兩樣。正因為如此，當自閉癥患者有異常舉動的時候，缺少了解的人給予的反應(yīng)，往往是責備。

　　“孩子還小的時候，我抱著他出門，旁邊站了一位長頭發(fā)的女士。我的孩子一把抓住別人的辮子不肯放手，我正要回頭解釋，對方就給了我孩子一個耳光。”張敏燕的兒子現(xiàn)在已經(jīng)19歲，這事發(fā)生在十多年前，但到現(xiàn)在，情況也好不了多少。 “如果一個孩子行為奇怪，大家應(yīng)該想一想他有可能是自閉癥。”

　　公眾對自閉癥缺少了解，醫(yī)療界對自閉癥的認識也并不普及。自閉癥孩子母親薛麗冰說，她曾帶兒子去醫(yī)院打針，孩子不肯打，犟著又哭又鬧。護士很不耐煩，責問道：“這個孩子怎么搞的，這么大了還不聽話，你們家長怎么慣成這樣？”薛麗冰說，家長一般不會把孩子慣成這樣的，遇到這種情況，大家都應(yīng)該懷疑一下這個孩子是有病的，他不是健康人。

　　另一位母親吳艷哲說，她常常帶著已經(jīng)21歲的兒子去超市，希望兒子能夠?qū)W會日常生活的能力。在她家附近的一家超市里，一名明知孩子患有自閉癥的保安，會趁家長不注意的時候，把她的孩子驅(qū)趕出超市。

　　電影《海洋天堂》的上映，讓自閉癥患者家庭，看到了一點希望。“臺灣自閉癥總會”是一個由自閉癥家長組成的民間團體，這個團體的理事長潘兆萍在論壇上說，內(nèi)地的《海洋天堂》拍得很好，最近正在臺灣公映。“我前天剛給官員送了5張電影票，請他們?nèi)タ础逗Ｑ筇焯谩罚�讓他們了解一下自閉癥究竟是怎么回事。”

　　公眾的理解還不能解決自閉癥患者家庭實際的困難。根據(jù)周念麗教授的研究，自閉癥患兒家庭一年承受和支付的社會成本為6萬元。這其中包括醫(yī)學診斷費用、醫(yī)學干預(yù)費用、語言治療費用、心理干預(yù)費用、自閉癥機構(gòu)學費等等，其中“照顧成本”是指在自閉癥患兒家庭中，父母雙方一般都會為了照顧孩子，犧牲自己的事業(yè)和原有的收入，比如一方選擇下崗，或者縮短工作時間，做兼職工作等等。這樣的情況幾乎出現(xiàn)在每一個自閉癥患者家庭，因為自閉癥患者往往缺少危險意識，如果沒有全天候的照顧，時常會發(fā)生意外。

　　關(guān)注自閉癥家長

　　每一個自閉癥孩子的父母，都見過“地獄”的樣子，那是一種無邊的黑暗，身陷其中的人被一種未知的恐懼包圍，這恐懼一口一口蠶食著希望。張敏燕的兒子1992年出生，她是中國第一代自閉癥患者媽媽，盡管已經(jīng)過去16年，但兒子被診斷時的絕望感，還清晰可知。“我以前是下棋的，他爸爸是踢足球的，兒子剛出生時，我們經(jīng)常討論說，我教兒子下棋，你教兒子踢球。”跟天下所有父母一樣，張敏燕對兒子充滿無限的期待，憧憬著幸福的未來。當兒子被確診，所有的希望換成了絕望，生命陷入無底深淵。